En la historia de la humanidad las personas divergentes han sido tratadas social y culturalmente de formas muy diversas. Un buen ejemplo de esto es la evolución de los conceptos utilizados para abordar esta divergencia a lo largo de la literatura científica y de la legislación vigente. En el último siglo, han sido múltiples los movimientos sociales e intelectuales que se han ocupado de deconstruir, resignificar o incluso llevar al desuso conceptos como el de “discapacidad” promoviendo, de este modo, una nueva forma de abordar a nivel social la pluralidad que caracteriza a la contemporaneidad y des-estigmatizar a una parte de la población. Con la misma finalidad se han generado nuevos conceptos, como la “diversidad funcional” o “neurodiversidad” para normalizar e incluir, dentro de las dinámicas sociales, realidades vitales que se escapan de las estandarizaciones. Sin embargo, este intento de normalización no es inocuo, ya que en él van implícitas unas consecuencias conceptuales y prácticas que emanan de estos nuevos conceptos y que en muchas ocasiones son desatendidas.
A lo largo de este escrito tenemos como objetivo recuperar y deconstruir el concepto de “discapacidad” como marco teórico para repensar la inclusión desde la diferencia. Para ello, cuestionaremos las limitaciones prácticas que lleva implícito el concepto “diversidad” y expondremos las implicaciones éticas que hay detrás de estos conceptos socialmente expandidos. Comenzaremos por realizar un recorrido evolutivo por los derechos humanos, la legislación internacional (poniendo especial foco en la Española) para observar cómo se ha abordado la discapacidad a lo largo del tiempo. Posteriormente, realizaremos una revisión bibliográfica para explorar la evolución conceptual de dicho término y finalmente analizaremos las problemáticas éticas asociadas al uso o al desuso de conceptos como: discapacidad, diversidad, diferencia y normalidad.
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José Barrientos Rastrojo
Comentó el 20/05/2021 a las 15:51:20
Estimados compañeros:
Me ha parecido una ponencia interesante. Os felicito. Mi pregunta es saber si el paradigma de la diversidad funcional no deslegitima la exigencia de tratamiento médico en aquellos que poseen esta diversidad. La diversidad aceptaría la diferencia como un modelo que no exige ser corregido sino aceptado, siendo así, no se podría exigir tratamiento. ¿Cómo lo veis?
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Aroa Casado Rodríguez
Comentó el 20/05/2021 a las 17:35:15
Desde nuestro punto de vista aceptar el concepto de “diversidad” nos parece peligroso al queda difuminado aquello sobre lo que queremos ocuparnos. En el caso de la diversidad funcional si asumimos que existen diversas funciones del aparato locomotor humano se podría llegar a justificar un no-tratamiento para la “normalización” de la función no-estándar y esto llevaría implícito una serie de problemas asociados que podrían ser problemáticos.
Desde luego que no se puede imponer ninguna acción terapéutica a nadie que no desee ser tratado, pero ¿se le podría llegar a negar a alguien un tipo de atención deseada en un marco donde asumiésemos que existen diferentes formas de funcionar no-patológicas?
Para nosotros asumir la “diversidad funcional” implica una normalización extrema de diferencias que deben seguir siendo consideradas diferencias si queremos realmente ocuparnos de ellas y de sus pertinentes adaptaciones.
El paradigma de la diversidad funcional actual que deslegitima la exigencia de tratamiento médico en aquellos que poseen esta diversidad a la misma vez solicita formas alternativas de ocuparse de las diferencias que se desprenden de esa diversidad. Hecho que nos parece como mínimo destacable. Demandas como la de una Ley orgánica reguladora de la asistencia personal para realizar el derecho humano fundamental de las personas con diversidad funcional a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, nos parecen una clara evidencia de la necesidad de ese “ocuparse” que nosotros queremos hacer explícito.
¿Es “la diversidad” un buen marco teórico desde donde focalizar una realidad con una problemática específica que busca ser resuelta? Para nosotros, dicho concepto lejos de focalizar lo que consigue es diseminar aquello de lo que queremos ocuparnos.
Muchas gracias por su comentario y esperamos haberle respondido.
Atte.
Aroa y Javier
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Ignacio Marcio Cid
Comentó el 19/05/2021 a las 16:03:10
Apreciada Aroa: / Apreciado Javier:
Os agradezco la ponencia; quería preguntaros, al inicio de la ponencia, hasta qué punto, en vez de hablar 'inutilidad (ámbito del servicio militar obligatorio cuando existía)', o 'discapacidad' resulta preferible usar terminología legal vinculante la que mencionáis: diversidad funcional o 'funcionalidad diversas' o 'funcionalidad plural'; porque se resalta la operatividad del ser humano; la cuestión excluyente y peyorativa de la normalidad creo que es muy interpeladora. De todos modos, vuestra ponencia me ha llevado a cuestionarme sobre la autonomía a la hora de decidir si hay una intervención meliorativa / reparativa, pienso por el ejemplo en la alternativa entre trasplante renal y diálisis. Ciertamente, algunas personas en esta situación prefieren la diálisis pero la gran mayoría de personas afectas de esta condición prefieren el trasplante sea inter vivos o injerto de cadáver. En el tabajo final de vuestra interveción comprendo mejor esas capacidades diversas y la recuperación del concepto de discapacidad plural y diversa de todo ser humano; se entiende la noción de estandarización, objetiva y estadística, para tratar las desigualdades físicas y las consecuencias invalidantes que deben ser paliadas.
Gracias de nuevo.
Salud,
Ignacio
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Aroa Casado Rodríguez
Comentó el 19/05/2021 a las 18:08:39
Apreciado Ignacio,
Desde nuestro punto de vista el concepto “discapacidad”, desligado de su estigma, no es nada más que un concepto puramente descriptivo dentro de un marco normativo que nos define a todos.
Asumimos que lo ideal sería vivir en un mundo diseñado en base a la diversidad particular que poseemos todos y cada uno de los seres que lo habitamos, pero lo cierto es que el mundo en el que vivimos funciona en base a un modelo estandarizado basado en las necesidades de la mayoría. Un modelo discriminador y excluyente, desde luego, pero es el que tenemos y no es viable a corto plazo cambiarlo de forma radical ya que no hay ni recursos, ni proyectos, ni estudios, ni propuestas realistas al respecto. En este marco consideramos muy peligroso asumir conceptos como “diversidad X” si lo que realmente representan esos conceptos no son una diversidad real sino una característica de la que es necesario ocuparse. Creemos que la identificación de aquello que nos genera un problema de adaptación a nuestro mundo estandarizado es, a corto plazo, la mejor forma de poder trabajar en las adaptaciones que sean necesarias para que eso que ahora es un problema mañana sea una solución. La no identificación del “problema” implica la dispersión del foco de trabajo. Si todos somos personas diversas: ¿por dónde empezamos a adaptar el mundo a toda esa diversidad? ¿por qué empezar por un sitio y no por otro si sencillamente todo son formas de lo mismo? ¿cómo priorizamos los recursos públicos a la hora de ocuparse de una cosa u otra?
Para nosotros, abrazar la discapacidad plural desde una mirada inclusiva es la forma más efectiva de ocuparse de la diferencia y generar cambios reales y efectivos en el sistema.
Muchísimas gracias por tu atención y esperamos haberte respondido. Sin duda es un tema bastante complejo de abordar.
Atte. Aroa y Javier
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Ignacio Marcio Cid
Comentó el 20/05/2021 a las 12:21:57
Apreciados:
Muchas gracias por la respuesta. Me ha parecido muy interesante vuestra respuesta para seguir pensando resolutivamente. El concepto de 'discapacidad no estigmatizada' me resulta muy atractivo y, aunque en parte seducido / persuadido por algunos conceptos postulados desde la oficina de vida independiente / Antonio Centeno / Yes we fuck / Vivir y otras ficciones..., entiendo que a veces, desde la militancia y el activismo hay una voluntad de 'negar la evidencia', dicho desde el respeto.
Vuestro proceder matemático / desviación de la norma me resulta operativo y racionalmente fundado... Ciertamente, jugar el juego de la diversidad sin nombre ni especificidad es perderse en la individualidad y en la singularidad que luego carece de apoyos normativos, jurídicos, económicos, terapéuticos, etc. Quizás un concepto importante, realista y 'no ofensivo' sería el de limitación, es decir, aquello que objetivamente me dificulta hacer ciertos procesos de manera más o menos semejante a otras personas 'estándares': pensaba el ancesor pera personas con movilidad reducida o la altura de los armarios en personas con silla de ruedas; limitación / adaptación. Estos debates me resultan personalmente muy interesantes pero se alejan de mi ámbito de especialidad, aunque legal y moralmente sea interesentísimos. En todo caso, os felicito de nuevo y os animo, desde la humildad de esta ventana, a seguir vuestra línea de tabajo. Salud, Ignacio
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